Тревожные прогнозы из-за оптимизации
В объединении юридических лиц «Союз пациентских организаций Евразии» выразили опасения, что в результате оптимизации системы лекарственного обеспечения казахстанцы с орфанными (редкими) заболеваниями могут столкнуться с перебоями в получении жизненно важных препаратов.
Переход на финансирование фондами
По словам главы объединения Саиды Таукелевой, Министерство здравоохранения РК планирует перевести ряд орфанных заболеваний для детей и взрослых на финансирование за счет средств благотворительных фондов, в частности общественного фонда «Казахстан Халкына». Также рассматривается возможность перевода закупа лекарств из гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в систему обязательного социального медицинского страхования.
Риски для пациентов
Таукелева подчеркнула, что орфанные препараты относятся к категории дорогостоящих, а потребность в финансировании значительно превышает возможности благотворительных фондов. Это создает высокие риски того, что пациенты не будут получать необходимое лечение. «Сегодня все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями, сидят на «пороховой бочке», — отметила она.
Нехватка зарегистрированных препаратов
Дополнительная проблема заключается в том, что ряд орфанных препаратов, включенных в перечень Единого дистрибьютора, не закупается из-за отсутствия регистрации в Казахстане и низких предельных цен, установленных Минздравом. Это создает барьеры для своевременного обеспечения пациентов необходимыми лекарствами.
Призыв к расширению поддержки
Союз пациентских организаций призывает не только расширить перечень орфанных заболеваний, но и предусмотреть современные и эффективные методы терапии за счет государственного финансирования. По официальным данным, в стране зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них более 21 тысячи — дети.
Ответы на часто задаваемые вопросы (ЧаВо)
- Какие опасения высказали пациентские организации? В объединении «Союз пациентских организаций Евразии» опасаются, что из-за оптимизации системы лекарственного обеспечения казахстанцы с редкими заболеваниями могут остаться без необходимых лекарств.
- Какие изменения планируются в системе лекарственного обеспечения? Рассматривается возможность перевода ряда орфанных заболеваний на финансирование за счет благотворительных фондов и включения закупа лекарств в систему обязательного социального медицинского страхования.
- Почему это вызывает опасения? Орфанные препараты относятся к категории дорогостоящих, а возможности благотворительных фондов могут быть недостаточными для полного обеспечения пациентов необходимыми лекарствами.
- Какая еще проблема существует в сфере лекарственного обеспечения орфанных заболеваний? Ряд включенных в перечень Единого дистрибьютора препаратов не закупается из-за отсутствия регистрации в Казахстане и низких предельных цен, установленных Минздравом.
- Что предлагают пациентские организации? Союз пациентских организаций призывает расширить перечень орфанных заболеваний и предусмотреть современные методы терапии за счет государственного финансирования.